Se tem algo de certeza no mundo do autismo, e a incerteza que o cerca. E neurologico? E psicologico? Genetico? Imunologico? Sensorial? Ambiental? Sei que nao sou a unica mae se perguntando isso, mas e um misterio que me consome as vezes.
Tem momentos de total conexao com minha filha, nos quais me pergunto se o diagnostico dela foi correto... Dali a pouco vejo-o claramente em suas repeticoes e na tremenda dificuldade de expressao. Acho que essa dicotomia faz parte desse universo tao complexo do autismo.
Mas nao precisa ser tudo triste nem dificil. Temos muitos momentos de risada e alegria. Ela ainda e uma crianca, e feliz! Hoje comecou a virar cambalhotas sozinha. Ha tempos tem aulas de ginastica para criancas mas hoje finalmente deslanchou nas cambalhotas, em casa. Foi o maximo!
As brincadeiras sao a melhor forma de me comunicar com ela, e ve-la evoluindo e se mostrando reciproca. E pro coracao de mae, nada melhor do que ver um sorriso no rosto da sua crianca.
Sunday, May 23, 2010
Sunday, May 16, 2010
Minha filha e especial
Sumi de novo. Algo virou minha vida de cabeca pra baixo e eu venho querendo escrever a respeito e simplesmente nao consigo. Minha filha foi diagnosticada no inicio de marco com um grau leve de autismo.
O que isso significa? Bem, simplificando, em uma lista de 6 caracteristicas fundamentais de "positivo" para autismo, ela se encaixou em varias. Comunicacao limitadissima (linguagem e compreensao verbal equivalente a uma crianca com metade da idade dela), alguns movimentos ou acoes repetitivas, contato visual inconsistente, raras vezes respondeu ao ser chamada pelo nome, nao entendeu o significado das brincadeiras simples usadas em uma parte do teste (como fingir que um pedaco de massa de modelar era um bolo). De janeiro para ca, ela ja passou por 10 avaliacoes diversas, entre testes de audicao, testes psicologicos, cognitivos, da fala, fisico com terapeuta ocupacional, terapeuta alternativo de medicina ortomolecular e mesmo uma assistente social.
Agora, o que isso significa mesmo? Pra todos os profissionais acima, significa mil coisas. Tratamentos diversos: fonoterapia, terapia comportamental/social, terapia da brincadeira (e serio), escola especializada em conjunto com escola "normal", adaptacao da rotina e de como os pais a ensinam a falar e se desenvolver, possivelmente alteracao na dieta tambem. Pra MIM, isso significa que a minha filha continua sendo a minha filha, nao importa o rotulo que ela recebeu, que pode amanha ou depois mudar, mas ela precisa de mim mais do que nunca.
Eu nasci de novo. Aprendi que nao sou mais apenas a minha voz, mas a dela tambem. Sou mae, sou terapeuta, sou advogada para lutar pelos direitos dela, sou pesquisadora de tudo que ha nesse mundo moderno repleto de informacoes sobre autismo. Sou observadora dos progressos e das regressoes. Me despi do orgulho adulto e agora sento no chao todos os dias e brinco com ela - entendam, eu brincava antes mas agora e um brincar diferente. Eu tenho que conquistar o olhar dela, mante-la engajada e conectada comigo. Se for preciso repetir os barulhos estranhos que as vezes ela faz, ou girar, to dentro!
Estou aprendendo a tentar ver o mundo atraves da mente dela. Acho que nos "normais" temos muito o que aprender com eles que sao tao especiais. E por isso, mesmo com toda a luta e sacrificio, agradeco a Deus por ter me dado a Naya e agradeco a ela por ser quem ela e. Nos vamos comemorar cada sucesso por menor que seja para os observadores alheios. Ela vai me consolar com seu doce abraco e seu sorriso sapeca quando eu estiver desanimada.
Te amo, minha filha. Estou aqui para te acompanhar nessa jornada!
O que isso significa? Bem, simplificando, em uma lista de 6 caracteristicas fundamentais de "positivo" para autismo, ela se encaixou em varias. Comunicacao limitadissima (linguagem e compreensao verbal equivalente a uma crianca com metade da idade dela), alguns movimentos ou acoes repetitivas, contato visual inconsistente, raras vezes respondeu ao ser chamada pelo nome, nao entendeu o significado das brincadeiras simples usadas em uma parte do teste (como fingir que um pedaco de massa de modelar era um bolo). De janeiro para ca, ela ja passou por 10 avaliacoes diversas, entre testes de audicao, testes psicologicos, cognitivos, da fala, fisico com terapeuta ocupacional, terapeuta alternativo de medicina ortomolecular e mesmo uma assistente social.
Agora, o que isso significa mesmo? Pra todos os profissionais acima, significa mil coisas. Tratamentos diversos: fonoterapia, terapia comportamental/social, terapia da brincadeira (e serio), escola especializada em conjunto com escola "normal", adaptacao da rotina e de como os pais a ensinam a falar e se desenvolver, possivelmente alteracao na dieta tambem. Pra MIM, isso significa que a minha filha continua sendo a minha filha, nao importa o rotulo que ela recebeu, que pode amanha ou depois mudar, mas ela precisa de mim mais do que nunca.
Eu nasci de novo. Aprendi que nao sou mais apenas a minha voz, mas a dela tambem. Sou mae, sou terapeuta, sou advogada para lutar pelos direitos dela, sou pesquisadora de tudo que ha nesse mundo moderno repleto de informacoes sobre autismo. Sou observadora dos progressos e das regressoes. Me despi do orgulho adulto e agora sento no chao todos os dias e brinco com ela - entendam, eu brincava antes mas agora e um brincar diferente. Eu tenho que conquistar o olhar dela, mante-la engajada e conectada comigo. Se for preciso repetir os barulhos estranhos que as vezes ela faz, ou girar, to dentro!
Estou aprendendo a tentar ver o mundo atraves da mente dela. Acho que nos "normais" temos muito o que aprender com eles que sao tao especiais. E por isso, mesmo com toda a luta e sacrificio, agradeco a Deus por ter me dado a Naya e agradeco a ela por ser quem ela e. Nos vamos comemorar cada sucesso por menor que seja para os observadores alheios. Ela vai me consolar com seu doce abraco e seu sorriso sapeca quando eu estiver desanimada.
Te amo, minha filha. Estou aqui para te acompanhar nessa jornada!
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