Um dia de cada vez... Uma memoria de cada vez. Minha linda Naya, tao pouco eu ouco voce usar suas proprias palavras, mas eu vejo voce. Eu conheco seu sorriso e conheco seu coracaozinho.
Um dia voce vai poder me dizer o que sente e do que gosta. Eu queria poder ver o mundo como voce o ve para poder lhe entender melhor, e tambem que as pessoas pudessem te ver como eu te vejo. Eu me encanto cada vez mais com sua meninice e com sua docura.
Nao quero pensar nos momentos dificeis, quero pensar nos nossos abracos e na sua risada sapeca que me enche de alegria. Nao quero pensar nas minhas expectativas imediatas e preocupacoes que tenho com seu futuro, quero pensar no seu carinho e sua inteligencia. E no seu olhar, pois quando voce me olha nos olhos tenho fe que tudo vai ficar bem.
Sunday, August 1, 2010
Friday, July 16, 2010
Transicao
Acho que minha pequena esta em uma fase de transicao. Ela tem feito progressos, e agora se interessa por outras pessoas, essa semana eu fui ao ceu de alegria pois ela encantou-se por uma menininha aqui da rua e passou a segui-la e imita-la. Quando a menina teve de entrar em casa, Naya foi atras, querendo entrar na casa da menina, e tive que leva-la pra casa chorando. Foi incrivel!!
E pra minha surpresa total, no dia seguinte, andou ate a frente da casa e foi bater na porta da menina.
Essa evolucao nao vem sem algum tipo de "dor". Parece estar mais ciente das proprias frustracoes em nao poder se comunicar apropriadamente pra sua idade. Tem momentos de "terrible twos" tardios, ja que completa 3 anos semana que vem.
Sempre que chega o aniversario dela, me vem a emocao e a memoria do dia em que ela veio ao mundo. Foi o dia mais feliz da minha vida. Naquela noite, com algumas horas de nascida, num dado momento ela me olhou fixamente nos olhos e eu tive nocao da responsabilidade que estava recebendo ali. Seus olhinhos pareciam dizer "entao voce e minha mae, cuida de mim" - acho mesmo que ela estava era aprendendo a enxergar as luzes e cores do mundo, mas na minha memoria ela estava "falando" comigo pelo olhar.
Lembro-me de cantar "Leaozinho" com ela no colo e de embalar aquele embrulhinho que era ela com as cobertinhas. Mesmo diante de toda a exaustao dos primeiros meses, minha vida se preenchia com um amor sem igual.
Parabens, minha linda! Mamae te ama.
E pra minha surpresa total, no dia seguinte, andou ate a frente da casa e foi bater na porta da menina.
Essa evolucao nao vem sem algum tipo de "dor". Parece estar mais ciente das proprias frustracoes em nao poder se comunicar apropriadamente pra sua idade. Tem momentos de "terrible twos" tardios, ja que completa 3 anos semana que vem.
Sempre que chega o aniversario dela, me vem a emocao e a memoria do dia em que ela veio ao mundo. Foi o dia mais feliz da minha vida. Naquela noite, com algumas horas de nascida, num dado momento ela me olhou fixamente nos olhos e eu tive nocao da responsabilidade que estava recebendo ali. Seus olhinhos pareciam dizer "entao voce e minha mae, cuida de mim" - acho mesmo que ela estava era aprendendo a enxergar as luzes e cores do mundo, mas na minha memoria ela estava "falando" comigo pelo olhar.
Lembro-me de cantar "Leaozinho" com ela no colo e de embalar aquele embrulhinho que era ela com as cobertinhas. Mesmo diante de toda a exaustao dos primeiros meses, minha vida se preenchia com um amor sem igual.
Parabens, minha linda! Mamae te ama.
Thursday, June 17, 2010
Decidindo ser feliz
Ontem a noite, sem conseguir dormir, tive um daqueles momentos unicos. Diante de tudo o que venho passando (sozinha num outro pais, minha filha com uma deficiencia, todo o desgaste emocional e mesmo fisico de trabalhar integral e correr atras de tratamentos pra ela) eu resolvi e decidi que vou ser feliz. Agora. Nesse minuto. Pra ontem. E uma decisao e nao algo que vem como fruto de outras bencaos.
Ou seja, eu nao vou esperar minha filha se recuperar pra me sentir feliz, nem vou deixar pra quando ganhar um salario maior ou tiver um emprego que preencha meu espirito. Porque quando essas coisas vierem, um pneu do carro vai furar ou vai dar um problema no aquecimento central em pleno inverno etc.
Nao preciso pensar na desgraca alheia para me sentir melhor. Nao preciso de pena das outras pessoas. Eu preciso mais do meu som bem alto no carro e depois que chegar em casa, dancar e pular com minha gatinha (ela adora o Waka Waka da Shakira, por sinal, nos dancamos muito essa musica da Copa, nao sei se toca no Brasil, achei no youtube).
Tive momentos muito dificeis nos ultimos meses. Cheguei a pensar que nao iria mais conseguir me relacionar normalmente com as pessoas, pois nao conseguia me desligar do problema da minha filha. Nunca. E nada mais me interessava, eu nao queria pensar em coisas leves, virei a wikipedia de assuntos relacionados ao autismo, pra cada coisa que voce falasse eu tinha uma informacao do banco de dados. Meu emprego tornou-se uma tortura por varios motivos: estar longe dela durante o dia, lidar com meu cansaco mental e emocional, e achar tudo sacal e insignificante diante de uma missao de vida tao enorme que e criar uma crianca especial. Nada mais tinha importancia. Meu equilibrio foi-se pras cucuias.
Isso tudo, eu acho, veio do impulso inicial de encobrir meus sentimentos e querer vestir a capa de super mulher. Forcando-me a aceitar de imediato o que na verdade e um processo longo, de varias etapas, me desgastou. Hoje, posso dizer que ainda estou no inicio da jornada, tenho muito o que aprender. Mas poder admitir que tenho meus momentos de loucura, desanimo e medo do futuro traz uma estranha forma de alivio. Pois tudo vai passar.
Vou concluir com o trecho do que o saudoso Renato Russo da Legiao Urbana cantava:
Ou seja, eu nao vou esperar minha filha se recuperar pra me sentir feliz, nem vou deixar pra quando ganhar um salario maior ou tiver um emprego que preencha meu espirito. Porque quando essas coisas vierem, um pneu do carro vai furar ou vai dar um problema no aquecimento central em pleno inverno etc.
Nao preciso pensar na desgraca alheia para me sentir melhor. Nao preciso de pena das outras pessoas. Eu preciso mais do meu som bem alto no carro e depois que chegar em casa, dancar e pular com minha gatinha (ela adora o Waka Waka da Shakira, por sinal, nos dancamos muito essa musica da Copa, nao sei se toca no Brasil, achei no youtube).
Tive momentos muito dificeis nos ultimos meses. Cheguei a pensar que nao iria mais conseguir me relacionar normalmente com as pessoas, pois nao conseguia me desligar do problema da minha filha. Nunca. E nada mais me interessava, eu nao queria pensar em coisas leves, virei a wikipedia de assuntos relacionados ao autismo, pra cada coisa que voce falasse eu tinha uma informacao do banco de dados. Meu emprego tornou-se uma tortura por varios motivos: estar longe dela durante o dia, lidar com meu cansaco mental e emocional, e achar tudo sacal e insignificante diante de uma missao de vida tao enorme que e criar uma crianca especial. Nada mais tinha importancia. Meu equilibrio foi-se pras cucuias.
Isso tudo, eu acho, veio do impulso inicial de encobrir meus sentimentos e querer vestir a capa de super mulher. Forcando-me a aceitar de imediato o que na verdade e um processo longo, de varias etapas, me desgastou. Hoje, posso dizer que ainda estou no inicio da jornada, tenho muito o que aprender. Mas poder admitir que tenho meus momentos de loucura, desanimo e medo do futuro traz uma estranha forma de alivio. Pois tudo vai passar.
Vou concluir com o trecho do que o saudoso Renato Russo da Legiao Urbana cantava:
Só por hoje eu não quero mais chorar
Só por hoje eu espero conseguir
Aceitar o que passou o que virá
Só por hoje vou me lembrar que sou feliz
Hoje já sei que sou tudo que preciso ser
Não preciso me desculpar e nem te convencer
O mundo é radical
Não sei onde estou indo
Só sei que não estou perdido*
Aprendi a viver um dia de cada vez
Sunday, May 23, 2010
Incertezas e brincadeiras
Se tem algo de certeza no mundo do autismo, e a incerteza que o cerca. E neurologico? E psicologico? Genetico? Imunologico? Sensorial? Ambiental? Sei que nao sou a unica mae se perguntando isso, mas e um misterio que me consome as vezes.
Tem momentos de total conexao com minha filha, nos quais me pergunto se o diagnostico dela foi correto... Dali a pouco vejo-o claramente em suas repeticoes e na tremenda dificuldade de expressao. Acho que essa dicotomia faz parte desse universo tao complexo do autismo.
Mas nao precisa ser tudo triste nem dificil. Temos muitos momentos de risada e alegria. Ela ainda e uma crianca, e feliz! Hoje comecou a virar cambalhotas sozinha. Ha tempos tem aulas de ginastica para criancas mas hoje finalmente deslanchou nas cambalhotas, em casa. Foi o maximo!
As brincadeiras sao a melhor forma de me comunicar com ela, e ve-la evoluindo e se mostrando reciproca. E pro coracao de mae, nada melhor do que ver um sorriso no rosto da sua crianca.
Tem momentos de total conexao com minha filha, nos quais me pergunto se o diagnostico dela foi correto... Dali a pouco vejo-o claramente em suas repeticoes e na tremenda dificuldade de expressao. Acho que essa dicotomia faz parte desse universo tao complexo do autismo.
Mas nao precisa ser tudo triste nem dificil. Temos muitos momentos de risada e alegria. Ela ainda e uma crianca, e feliz! Hoje comecou a virar cambalhotas sozinha. Ha tempos tem aulas de ginastica para criancas mas hoje finalmente deslanchou nas cambalhotas, em casa. Foi o maximo!
As brincadeiras sao a melhor forma de me comunicar com ela, e ve-la evoluindo e se mostrando reciproca. E pro coracao de mae, nada melhor do que ver um sorriso no rosto da sua crianca.
Sunday, May 16, 2010
Minha filha e especial
Sumi de novo. Algo virou minha vida de cabeca pra baixo e eu venho querendo escrever a respeito e simplesmente nao consigo. Minha filha foi diagnosticada no inicio de marco com um grau leve de autismo.
O que isso significa? Bem, simplificando, em uma lista de 6 caracteristicas fundamentais de "positivo" para autismo, ela se encaixou em varias. Comunicacao limitadissima (linguagem e compreensao verbal equivalente a uma crianca com metade da idade dela), alguns movimentos ou acoes repetitivas, contato visual inconsistente, raras vezes respondeu ao ser chamada pelo nome, nao entendeu o significado das brincadeiras simples usadas em uma parte do teste (como fingir que um pedaco de massa de modelar era um bolo). De janeiro para ca, ela ja passou por 10 avaliacoes diversas, entre testes de audicao, testes psicologicos, cognitivos, da fala, fisico com terapeuta ocupacional, terapeuta alternativo de medicina ortomolecular e mesmo uma assistente social.
Agora, o que isso significa mesmo? Pra todos os profissionais acima, significa mil coisas. Tratamentos diversos: fonoterapia, terapia comportamental/social, terapia da brincadeira (e serio), escola especializada em conjunto com escola "normal", adaptacao da rotina e de como os pais a ensinam a falar e se desenvolver, possivelmente alteracao na dieta tambem. Pra MIM, isso significa que a minha filha continua sendo a minha filha, nao importa o rotulo que ela recebeu, que pode amanha ou depois mudar, mas ela precisa de mim mais do que nunca.
Eu nasci de novo. Aprendi que nao sou mais apenas a minha voz, mas a dela tambem. Sou mae, sou terapeuta, sou advogada para lutar pelos direitos dela, sou pesquisadora de tudo que ha nesse mundo moderno repleto de informacoes sobre autismo. Sou observadora dos progressos e das regressoes. Me despi do orgulho adulto e agora sento no chao todos os dias e brinco com ela - entendam, eu brincava antes mas agora e um brincar diferente. Eu tenho que conquistar o olhar dela, mante-la engajada e conectada comigo. Se for preciso repetir os barulhos estranhos que as vezes ela faz, ou girar, to dentro!
Estou aprendendo a tentar ver o mundo atraves da mente dela. Acho que nos "normais" temos muito o que aprender com eles que sao tao especiais. E por isso, mesmo com toda a luta e sacrificio, agradeco a Deus por ter me dado a Naya e agradeco a ela por ser quem ela e. Nos vamos comemorar cada sucesso por menor que seja para os observadores alheios. Ela vai me consolar com seu doce abraco e seu sorriso sapeca quando eu estiver desanimada.
Te amo, minha filha. Estou aqui para te acompanhar nessa jornada!
O que isso significa? Bem, simplificando, em uma lista de 6 caracteristicas fundamentais de "positivo" para autismo, ela se encaixou em varias. Comunicacao limitadissima (linguagem e compreensao verbal equivalente a uma crianca com metade da idade dela), alguns movimentos ou acoes repetitivas, contato visual inconsistente, raras vezes respondeu ao ser chamada pelo nome, nao entendeu o significado das brincadeiras simples usadas em uma parte do teste (como fingir que um pedaco de massa de modelar era um bolo). De janeiro para ca, ela ja passou por 10 avaliacoes diversas, entre testes de audicao, testes psicologicos, cognitivos, da fala, fisico com terapeuta ocupacional, terapeuta alternativo de medicina ortomolecular e mesmo uma assistente social.
Agora, o que isso significa mesmo? Pra todos os profissionais acima, significa mil coisas. Tratamentos diversos: fonoterapia, terapia comportamental/social, terapia da brincadeira (e serio), escola especializada em conjunto com escola "normal", adaptacao da rotina e de como os pais a ensinam a falar e se desenvolver, possivelmente alteracao na dieta tambem. Pra MIM, isso significa que a minha filha continua sendo a minha filha, nao importa o rotulo que ela recebeu, que pode amanha ou depois mudar, mas ela precisa de mim mais do que nunca.
Eu nasci de novo. Aprendi que nao sou mais apenas a minha voz, mas a dela tambem. Sou mae, sou terapeuta, sou advogada para lutar pelos direitos dela, sou pesquisadora de tudo que ha nesse mundo moderno repleto de informacoes sobre autismo. Sou observadora dos progressos e das regressoes. Me despi do orgulho adulto e agora sento no chao todos os dias e brinco com ela - entendam, eu brincava antes mas agora e um brincar diferente. Eu tenho que conquistar o olhar dela, mante-la engajada e conectada comigo. Se for preciso repetir os barulhos estranhos que as vezes ela faz, ou girar, to dentro!
Estou aprendendo a tentar ver o mundo atraves da mente dela. Acho que nos "normais" temos muito o que aprender com eles que sao tao especiais. E por isso, mesmo com toda a luta e sacrificio, agradeco a Deus por ter me dado a Naya e agradeco a ela por ser quem ela e. Nos vamos comemorar cada sucesso por menor que seja para os observadores alheios. Ela vai me consolar com seu doce abraco e seu sorriso sapeca quando eu estiver desanimada.
Te amo, minha filha. Estou aqui para te acompanhar nessa jornada!
Friday, March 19, 2010
Qual e a senha?
Meu blog ficou vazio esse tempo todo... Perdi a senha e nao conesguia entrar!
Me sinto "Geracao DDA/ADD" (disturbio do deficit de atencao)...
Sao senhas para: 4 contas de e-mail, 2 redes sociais (fora as outras 2 com contas que nao uso), online banking system; no meu trabalho integral ha senha para entrar na rede, para a folha de ponto eletronica, para a pagina de recursos humanos, 2 paginas de intranet e para o site de avaliacao de performance de funcionarios - cada um desses expira a cada 90 dias em datas diferentes e nao se pode repetir a senha. Ah! No meu segundo emprego, ao qual dedico apenas 3hr por semana, tenho umas 5 senhas diferentes que tambem expiram a cada 90 dias...
Voltei, ufa! Tenho tanta coisa para dividir. Mas nao as minhas senhas, viu? :) (Nem eu mesma as sei!)
Me sinto "Geracao DDA/ADD" (disturbio do deficit de atencao)...
Sao senhas para: 4 contas de e-mail, 2 redes sociais (fora as outras 2 com contas que nao uso), online banking system; no meu trabalho integral ha senha para entrar na rede, para a folha de ponto eletronica, para a pagina de recursos humanos, 2 paginas de intranet e para o site de avaliacao de performance de funcionarios - cada um desses expira a cada 90 dias em datas diferentes e nao se pode repetir a senha. Ah! No meu segundo emprego, ao qual dedico apenas 3hr por semana, tenho umas 5 senhas diferentes que tambem expiram a cada 90 dias...
Voltei, ufa! Tenho tanta coisa para dividir. Mas nao as minhas senhas, viu? :) (Nem eu mesma as sei!)
Subscribe to:
Posts (Atom)
